Patiëntenvereniging CRPS
In Nederland zijn meer dan 20.000 chronische patiënten met Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) en jaarlijks krijgen minstens 5.000 mensen deze diagnose te horen. De vereniging, met 1850 leden, wil meer bekendheid geven aan het ziektebeeld CRPS om herkenning en erkenning te bevorderen.
Lotgenotencontact
Door provinciale afdelingen en een Landelijke Activiteitengroep worden in Nederland bijeenkomsten georganiseerd waar patiënten en belangstellenden met elkaar kunnen praten en ervaringen kunnen delen. Ook worden er themabijeenkomsten gehouden waar artsen, fysio-ergotherapeuten of deskundigen op het gebied van WVG/handicap lezingen geven.
Informatievoorziening
Er zijn veel brochures, boekjes en folders. Op beurzen en gezondheidsmarkten is de vereniging vaak aanwezig met een informatiestand. De Landelijke Telefoondienst is bereikbaar voor vragen, gesprek en informatie op werkdagen van 10.00 tot 12.00 uur tel: 013-4554951
Belangenbehartiging
De vereniging werkt, om de belangen van chronisch zieken en gehandicapten te behartigen, nauw samen met Ieder(in) voorheen de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NP/CF) en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Maar ook andere organisaties of instanties worden benaderd als het belang van de CRPS-patiënten moet worden behartigd.
Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
We werken goed en vaak samen met onderzoekers om wetenschappelijk onderzoek te laten plaatsvinden dat nodig is om CRPS beter te begrijpen of te behandelen.